Hur kommer mina uppgifter att skyddas?

Information som vi får fram i studien kommer att läggas upp i ett dataregister. Avsikten med registret är att sammanställa studiedata på ett korrekt och säkert sätt under lång tid framöver. Alla uppgifter om dig kommer att behandlas med strikt sekretess och med starka säkerhetsrutiner för att bevara din anonymitet. Information som kan användas för att identifiera dig (som till exempel namn, adress och personnummer) hålls alltid åtskilt från andra data om dig (som exempelvis enkätsvar och blodanalyser). Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem. De prover du lämnar får en unik kod så att det inte kan identifieras av obehöriga. Dina prover hanteras i enlighet med biobankslagen.

Alla som arbetar med Karma har tystnadsplikt. Resultat från studien presenteras endast som statistik där enskilda personers uppgifter inte går att spåra. Alla studier som genomförs är godkända av  av regionala etikprövningsnämnden i Stockholm.

Behandling av dina personuppgifter sker enligt personuppgiftslagen (PUL 1998:204). Du kan skriftligen begära att få reda på vilka uppgifter som finns registrerade om dig, varifrån uppgifterna har hämtats och till vilka kategorier av mottagare som uppgifter har lämnats ut. Ett sådant utdrag har du rätt att få en gång per år utan kostnad. Om det framkommer att det står någonting felaktigt om dig skall den uppgiften rättas.

Ansvarig för dina personuppgifter och för biobanken är Karolinska Institutet, 171 77 Stockholm, tfn 08-524 800 00.

Vem får tillgång till prover och information?

Endast forskare har tillgång till studien och identifierbar information är då borttagen. Forskare som får tillgång till Karmas insamlade data måste driva forskningsprojekt som har granskats och godkänts av Karma och en etikprövningsnämnd. Karma utesluter inte att utländska forskare, även utanför EU/EES, får tillgång till material från Karma. Såväl svenska som utländska forskare måste uppfylla samma krav. För vissa specialanalyser kan anonymiserade eller kodade prover samt uppgifter lämnas till forskare både inom och utom EU/EES-området, tex USA samt till läkemedelsföretag.

Försäkringsbolag och arbetsgivare kommer inte att få tillgång till insamlad information om deltagarna från Karma i enlighet med offentlighets- och sekretesslagen. Detsamma gäller släktingar till deltagare, polisen eller andra myndigheter.

Vad gör jag om jag ångrar mitt deltagande i Karma?

Att delta i Karma är frivilligt och du kan när som helst avsluta ditt deltagande. Självklart behöver du inte ange något skäl till varför du inte längre vill vara med i studien.

Om du kontaktar Karma och vill avsluta ditt deltagande kommer inga fler uppgifter att samlas in. Redan insamlade prover och data kommer att sparas men kan avidentifieras om du så begär så att de inte längre kan spåras till dig. Kontakta Karma på telefon 08-524 823 39 eller e-post karmastudien@ki.se om du vill avsluta ditt deltagande.